Kada se progovori o liječenju dječjih onkoloških pacijenata, emocije se ne mogu isključiti. A kada se pojavi lijek, kojeg je teško nabaviti, provala žuči ne može se zaustaviti. Ali, pokušat ću, bez dramatiziranja, iznijeti dostupne činjenice.
Za sedmero djece s neuroblastomom postoji medicinska preporuka da se u liječenje uključi imunoterapija, odnosno novi lijek dinutuximab beta. Lijek je prije nešto više od mjesec dana registrirala Europska agencija za lijekove (pod iznimnim okolnostima, jer nisu provedena sva potrebna ispitivanja), ali u Hrvatskoj još uvijek nije na važećoj listi lijekova, jer proizvođač nije pokrenuo proceduru za uvrštenjem. Aktivnu tvar predstavlja specifični protein, koji se veže za strukturu GD2 (ova struktura predstavlja dio neuroblastoma), čime se imunološki sustav usmjerava k uništavanju stanica raka. Tako je barem u teoriji. Lijek se preporučuje prvenstveno u situacijama kada je bolest u remisiji. Smatra se da odgađa povrat (relaps) bolesti. Konkretnije, 3 godine nakon početka primjene lijeka 12% je više preživjelih nego samo uz standardnu terapiju. Pretpostavlja se da to povećava (iako nije dokazano) i dugoročno preživljavanje. Nuspojave su vrlo ozbiljne, a ponekad i opasne po život.
U dijelu istraživanja (nešto preko 100 uključenih) registrirana su 4 smrtna slučaja, za koje se smatra da su posljedica primjene lijeka.
A sada, bolna točka. Cijena. Cijena terapije za 1 dijete je barem 1,5 milijuna kuna. Za usporedbu, to je više od 5 kg čistog zlata. Ili luksuzna kuća. Ili 5 kuća u Slavoniji. Za 7 djece, to je gotovo godišnji proračun za sve lijekove Klaićeve bolnice. Enormna cijena, čak i kada uspoređujemo s ekstra-skupim novijim citostaticima. Prema statistikama dostupnih studija (a računajući s liječenjem sedmero djece), najviše jedno dijete može računati na bolji rezultat u smislu trogodišnjeg preživljavanja. Ostalima će lijek značiti samo nus-pojave. Omjer cijene i efikasnosti sigurno nije posebno dobar. Plaćamo li istraživanja, zrno nade ili pravo na život? Plaćamo li za ljubav, koja ne smije umrijeti? Smijemo li pokvariti san, koji još nije ni započeo?
Upravo cijene lijekova zadnjih godina predstavljaju pravu pošast za nacionalne ekonomije. Malo što toliko poskupljuje kao lijekovi. Nešto slično ovome što danas košta 1,5 milijuna, možda će za godinu dana vrijediti 5 ili za 2 godine 10. Dakako, milijuna. Možda i više. Ne radi se tu baš o nikakvim revolucijama u medicini, nego se brutalno eksploatira činjenica što smo osjetljivi na bolesnu djecu. Ne želim sada polemizirati da li je uopće ovakav vid liječenja najbolje što postoji za dječji neuroblastom. Dostupna nada je vrlo rastezljiv pojam. Bezobrazno rastezljiv. Kao pred vratima raja, ali stalno se pitaš zašto je smijeh zamro. Opori okus teško je izbjeći ovih dana, prizvuk manipulacije možda još i teže.
Prijavite se na besplatni newsletter: [email protected]
